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Monday, 30 May 2011. As we were heading towards. We set off on the .
Upplýsingasíða á íslensku um goldenhar heilkenni. Síðan er skrifuð af læknanema sem jafnframt er aðstandandi barna með goldenhar heilkenni í þeim tilgangi að gera upplýsingar um heilkennið aðgengilegar fyrir aðstandendur og aðra sem á þurfa að halda. Goldenhar er eitt af talsvert mörgum nöfnum á sama heilkenni og líklega það elsta.
de! Sind Sie selbst betroffen? Kennen Sie betroffene Familien? Erfahrungsaustausch und das Gespräch mit anderen Betroffenen ist oft das Wertvollste. Andere Kinder zu sehen, die ähnliche Fehlbildungen wie sie selbst haben, und mit Ihnen Zeit zu verbringen hilft den Kindern. Ein reger Erfahrungsaustausch erfolgt für registrierte Mitglieder über das Diskussionsforum. Infos zur Anmeldung siehe extra Seite.